Pas facile de faire un don d’organes au Québec

Le fait de s’inscrire comme donneur d’organes au Québec ne garantit rien lors d’un décès puisque les proches détiennent l’équivalent d’un « véto » à ce sujet, révèlent les échanges à la Commission parlementaire sur le sujet cette semaine. 

Des parlementaires étudient cette semaine la possibilité d’implanter la « présomption du consentement » pour les dons d’organes au Québec. Ce système ferait en sorte qu’il incomberait aux gens qui ne veulent pas donner leurs organes de le signaler de leur vivant.

Or depuis mardi, plusieurs experts sont venus dire aux élus que cela ne permettrait pas nécessairement d’augmenter le nombre de transplantations puisque les familles ont, de toute façon, le dernier mot lors du décès en matière de dons d’organes. 

Plusieurs ont comparé cela à une sorte de « véto » familial dont le Dr Frédérick D’Aragon, membre des médecins coordonnateurs du Québec et titulaire de la Chaire de recherche Justin Lefebvre en don d’organes. 

Légalement, le Code civil protège la volonté du défunt « sauf motifs impérieux », ce qui laisse beaucoup de place à l’interprétation, a mentionné Transplant Québec.

Or dans la pratique, le personnel de la santé suit toujours la volonté des proches. Et ce, même si le critère de « motifs impérieux » dans la Loi n’avait pas été imposé pour tenir compte de leur avis, mais plutôt de la qualité des organes, a signalé une représentante du Barreau du Québec.

La question est très délicate. Et elle se pose souvent dans le pire moment de la vie des familles touchées. Mais en même temps, 80 % des gens jugent que la famille ne devrait pas aller à l’encontre des voeux de la personne défunte qui s’est inscrite aux dons d’organes, selon un sondage cité par la chercheuse Mélanie Bourassa Forcier de la Faculté de droit de l’Université de Sherbrooke. 

Le consentement présumé pas une priorité

Aucun expert n’a suggéré qu’on aille à l’encontre de la volonté des proches. Mais la discussion porte notamment depuis mardi sur les moyens à prendre pour que davantage de proches disent « oui ». 

Plusieurs experts ont souligné qu’il fallait mieux former le personnel appelé à solliciter les familles. 

Parfois, le personnel n’ose pas solliciter les proches parce qu’ils « assument » que la famille est trop « sous le choc », a fait valoir le Dr Matthew John Weiss, directeur médical du don d’organes chez Transplant Québec. Mais ça peut être « erroné », peut-être que la famille aurait dit « oui », a-t-il dit. 

Certains ont aussi suggéré qu’on oblige les professionnels de la santé à notifier dans un registre la présence d’un donneur potentiel, voire qu’ils aient l’obligation de le proposer aux familles. Une grande partie des décès qui ouvrent la porte à des dons « surviennent à des heures défavorables », a souligné le Dr D’Aragon. « La fin de semaine, le soir, pendant les congés », lorsque le personnel présent n’a pas nécessairement la responsabilité d’identifier les candidats aux dons d’organes.

Le Dr D’Aragon a rappelé que seulement 1 % des décès se « qualifiaient » pour des dons « donc il ne faut pas manquer l’opportunité. »

Le Québec est décrit depuis mardi comme un véritable cancre en matière de dons d’organes. L’un après l’autre, les experts qui défilent devant la Commission parlementaire de la santé réclament des changements majeurs dont une loi pour encadrer le domaine, un guichet simplifié pour s’inscrire comme donneur et une organisation mieux structurée pour favoriser les dons et faire le suivi. 

La majorité juge que le consentement présumé au don d’organes ne doit pas être mis en place à court terme et que cela doit faire d’abord l’objet d’un débat approfondi dans un premier temps. Seul le Barreau du Québec s’est montré ouvert à cette avenue à court terme, mais moyennant certaines conditions comme l’instauration d’un registre obligatoire dans lequel les personnes pourraient clairement indiquer leur refus s’Il en est.

La ministre déléguée à la santé Sonia Bélanger a indiqué qu’elle comptait légiférer sur la question et qu’elle s’appuierait sur les travaux de la Commission pour structurer son projet de loi. La tenue de la commission parlementaire découle par ailleurs du dépôt en 2023 d’un projet de loi à ce sujet (le 173) par le député de l’opposition libérale André Fortin.

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